Keď mala Vaneska na deň presne jeden rok, rodičia jej ostrihali všetky vlásky. Bolo ich možné spočítať na prstoch oboch rúk. Po strastiplnej ceste sa dozvedeli diagnózu – alopecia areata. Autoimunitné ochorenie spôsobuje vypadávanie vlasov a ochlpenia. Postihuje ženy, mužov, dospelých aj deti. Tie sú často terčom nevhodných otázok, poznámok, nepríjemných pohľadov a ľahké to nemajú ani v kolektíve.

Koncom novembra sa v jednej z tanečných sál v historickom centre Bratislavy ozýval detský smiech, chytľavá hudba a hlas známeho škriatka FÍHA tralala. Na prvé počutie všetko pripomínalo vznik štandardného detského videoklipu. Hlavní protagonisti sa však od bežných detí líšia. Nie sú choré, nie sú smutné, nie sú opustené. Len nemajú vlásky.

Aj touto iniciatívou sa novovzniknuté občianske združenie Bez vláskov, ale s láskou rozhodlo šíriť osvetu o ochorení. Navyše, čím skôr sa deti s inakosťou stretnú, tým ľahšie a rýchlejšie ju prijímajú. Autorkou textu k rovnomennej piesni je obľúbená skladateľka detských skladieb Martina FÍHA Jelenová. Zakladatelia združenia si ju nevybrali náhodne. Jej tvorbu veľmi dobre poznajú a oceňujú aj jej edukačný prínos.

Sú to však i rodičia, ktorí môžu prispieť k akceptácii detí s iným výzorom. Preto si videoklip môžu púšťať spolu doma. "Teší ma, že ako známa umelkyňa môžem prostredníctvom svojej hudby pomáhať slabším a zraniteľnejším. Problematika detí trpiacich plešivosťou ma zaujala najmä preto, že ich stav je často bagatelizovaný. Osobne si ale myslím, že k nim treba pristupovať citlivo. Aj preto je hlavným motívom skladby vzájomné spájanie a zbližovanie sa. To, že niekto vyzerá na prvý pohľad inak ešte neznamená, že nie je taký, ako my ostatní."

Myslela si, že je jediná

Vo videoklipe účinkujú deti s vláskami aj bez nich. Pre mnohé z nich bol natáčací deň doslova výnimočným. A pre rodičov tiež. "Moja dcérka sa prvýkrát dostala do kontaktu s deťmi, ktoré sú na tom rovnako ako ona. Na vlastné oči videla, že nie je jedinou, že sú medzi nami aj ostatné detičky s tým istým ochorením," prezradila Dominika, ktorej dcérka ponuku účinkovať vo videu bez váhania prijala. Svoju odlišnosť si deti uvedomujú najmä v kolektívoch, keďže ich na Slovensku bez vláskov nie je veľa a nemajú bežne šancu zdieľať svoje emócie s podobnými rovesníkmi.

"Bolo veľmi emotívne stretnúť sa v predvianočnom čase na jednom mieste s ostatnými detičkami. Myslím si, že to pomôže nám všetkým. Je krásne, že takouto hravou a veselou formou sa buduje zdravšie sebavedomie našich detí a my sa môžeme navzájom podeliť o svoje skúsenosti. Navyše, možno už nebudeme musieť každému vysvetľovať, že naše deti nie sú onkologickými pacientmi," pokračuje mamina Janka.

Splnili sen

Prezidentka a spoluzakladateľka OZ Bez vláskov, ale s láskou, Soňa Kováčová, sama veľmi dobre vie, aké to je vychovávať v našej spoločnosti dieťa, ktorému vlasy buď nerastú, alebo bez príčiny rýchlo vypadajú. Aj preto sa rozhodla združenie zložiť.

"Toto je len jedna z našich aktivít, ktorou chceme prispieť k šíreniu osvety o alopécii. Vidieť, ako deti na seba vzájomne reagujú, bolo veľmi emotívne. Dokonca sme jednému chlapčekovi splnili sen. Túžil sa totiž stretnúť s rovesníkmi, ktorí sú na tom rovnako ako on. Jedno z dievčatiek sa rozhodlo tancovať bez parochne, ktorú bežne nosieva. A o tom to je, vrátiť deťom s alopéciou sebavedomie a prispieť k ich prijateľnejšej akceptácii v kolektíve. Náš veľký obdiv má aj samotná FÍHA, ktorá pre nás zložila nielen nádherný text, ale dala do tejto spolupráce srdce hneď na prvom stretnutí," dodáva s úsmevom.

Piesne od FÍHA tralala sú žiadané deťmi i rodičmi. V súčasnosti patrí medzi najvyhľadávanejších a najstreamovanejších umelcov na Slovensku i v Čechách. Zadanie zložiť text skladby o deťoch bez vláskov však neprichádza každý deň. "Pri tvorbe textu som najprv napísala smutnejší, ale následne som ho zmenila, aby mal veselšiu atmosféru. Myslím, že v tejto forme bude viac prijatý a že si ho detičky budú spievať s väčšou radosťou. Hudba Adama Hudeca dodala textu hravosť," hovorí na margo piesne Bez vláskov, ale s láskou Martina FÍHA Jelenová. Premiéru mala symbolicky na Mikuláša.  

Tento projekt mohlo združenie realizovať aj vďaka podpore ľudí, ktorí naň prispeli vo verejnej zbierke na fundraisingovom portáli Donio. "Každému z prispievateľov patrí veľká vďaka. V tomto predvianočnom období dali našim deťom a rodičom darček, ktorý im už nikto nikdy nevezme. Lebo vlásky možno stratiť, nádej nie," pokračuje Soňa Kováčová. Aktivity občianskeho združenia si rodičia detí s alopéciou nevedia vynachváliť. "Bez vláskov, ale s láskou pracuje veľmi efektívne a informácie o tomto autoimunitnom ochorení šíri rýchlo. Ísť mediálnou cestou a využívať k osvete aj takéto nástroje, akým je detská skladba, je vynikajúca voľba. Možno sa aj ostatné deti prestanú inakosti báť a budú sa vedieť aj detí s inými ochoreniami citlivo opýtať, čo im je," dodáva Ľubka, mamina dvoch dievčatiek s alopéciou.

Informácie a fotografie redakcii Hudba.sk poskytol Adam Backor.